Getuigenis Claude
Mijn naam is Claude. Ik ben 59 jaar.
Hoe ik dysartrie kreeg
Ik heb myotone dystrofie. Ik denk dat ik dat al heel mijn leven heb, vroeger was ik een slechte leerling en een lui kind. Ik had last van spierzwakte, vaak probeerde ik om aan sport te doen maar ik ben er nooit echt toe gekomen. Rond mijn 40 jaar is de diagnose uitgesproken, dan was ik zeker. Op mijn werk moest ik naar de dokter voor een maandelijkse controle. Ik moest blazen maar dat ging niet goed. Ze hebben mij dan naar het ziekenhuis doorgestuurd en daar werd de diagnose dus gesteld. Mijn ziekte is al verergerd. Als we gaan wandelen moet ik een rolstoel meedoen.
Mijn leven vroeger
Vroeger werkte ik bij de spoorwegen, daar stond ik in voor het onderhoud. In mijn vrije tijd keek ik vooral televisie. Soms deed ik de boodschappen, ik kon toen nog met de auto rijden.
Mijn spraak in het begin
Op het moment dat de diagnose gesteld werd, waren er nog geen problemen op vlak van spraak.
Bijkomende problemen
Het is moeilijk om mij te concentreren en soms heb ik problemen om op een woord te komen. Als het lang geleden is dat ik iets gedaan heb, zoals de video programmeren is het voor mij heel moeilijk om dat te doen. Ook de kracht en gevoeligheid in mijn vingers zijn niet goed.
Mijn therapieproces
De logopediste komt twee maal per week een halfuur langs. Dan moet ik woorden vormen, zinnen vormen, werken aan mijn spraak. Ik leer ook om vanuit mijn buik te ademen. In gesprek met anderen vergeet ik die dingen soms wel. Ik vind het goed dat ik logopedie krijg want daardoor wordt het probleem niet erger. Verbeteren zal het wel niet maar het blijft zoals het is. Ik ga ook tweemaal per week naar de kinesist.
Mijn alledaagse communicatie
Ik vind dat ik nog vlot een gesprek kan voeren maar anderen denken daar anders over. Soms luisteren de mensen niet. Ze verstaan mij niet en daardoor doen ze ook geen moeite meer. Als iemand mij niet begrijpt zeg ik hen dat ik het soms moeilijk heb om duidelijk te spreken. Afhankelijk van de situatie vertel ik wel of niet over mijn ziekte. Velen zeggen zelf dat ze zien dat er iets scheelt.
Begrip van de omgeving
Soms ondervind ik toch moeilijkheden. Mensen zeggen soms dat ze mij niet begrijpen en praten dan voort met iemand anders.
Mijn leven nu
Ik sport nu meer dan vroeger om mijn spieren soepel en beweeglijk te houden. Mijn kinesist heeft mij ook eens aangeraden om op de Wii te spelen en dat doe ik nu regelmatig. Samen met mijn vrouw ga ik graag fietsen. Voor mij is het niet meer mogelijk om alleen te fietsen. Daarom hebben mijn vrouw en ik nu een tandem met een elektrische motor. Een aantal jaar geleden werd ik aangereden door een auto. Ik was er dan heel erg aan toe. Na dat ongeval heb ik 2 à 3 maanden moeten revalideren. Vroeger hielp ik soms in de keuken maar aardappelen schillen gaat nu niet meer zo goed omwille van de verminderde kracht in mijn vingers. Soms heb ik een slechte dag, dan voel ik mij niet goed. Op zo’n dagen vraag ik mij af hoe het mogelijk is dat bepaalde dingen niet lukken, dan maak ik mij kwaad om wat er allemaal gebeurt.
Tips voor omgaan met personen met dysartrie
Hier wil ik de mensen meegeven om een beetje aandacht en geduld te hebben. Zelf vind ik het belangrijk dat ze om herhaling durven vragen. Ik zeg altijd tegen de mensen dat ze het moeten zeggen als ze mij niet begrepen hebben.