Getuigenis Dirk
Mijn naam is Dirk. Ik ben 63 jaar.
Hoe ik dysartrie kreeg
Parkinson Plus - progressieve supranucleaire paralyse (PSP) – werd bij mij vastgesteld op 61-jarige leeftijd. De eerste tekenen van mijn ziekte waren evenwichtsproblemen waardoor ik heel vaak viel. Nadien volgden er slikproblemen en spraakmoeilijkheden en werd ik rolstoelbehoeftig. Ik werd geleidelijk aan minder verstaanbaar en kon me minder goed uitdrukken. Momenteel heb ik vaak woordvindingsproblemen. Ik moet heel lang zoeken naar bepaalde woorden. Ook het schrijven lukt niet meer. Ik wist eerst niet wat de term dysartrie inhield. De logopediste heeft me dit uitgelegd.
Mijn leven vroeger
Door mijn drukke professionele en sociale leven had ik geen tijd om te helpen in het huishouden, dit deed mijn vrouw volledig. Ik probeerde één week per jaar vrij te houden om met mijn gezin met vakantie te gaan.
Mijn spraak in het begin
Mijn spraak ging geleidelijk aan achteruit. Ik werd minder verstaanbaar en kon me minder goed uitdrukken.
Bijkomende problemen
Ik heb ook visuele problemen doordat ik met mijn ogen niet meer op- en neerwaarts kan kijken. Hierdoor wordt het lezen bemoeilijkt voor mij. Ik gebruik een leeslat om het me gemakkelijker te maken. Door dit visueel probleem is het heel moeilijk voor mij om me te concentreren. Verder heb ik ook start- en stopproblemen. Dit komt heel sterk naar voor in een eetsituatie. Wanneer ik begin te eten, blijf ik steeds voedsel in mijn mond proppen. Ik kan niet wachten tot de ene hoeveelheid doorgeslikt is, alvorens een nieuwe hap te nemen.
Mijn therapieproces
Ik krijg zowel kinesitherapie als logopedie. De kinesitherapie helpt me om slijmvorming weg te krijgen. Ik krijg tweemaal per week gedurende 30 minuten therapie. Ik krijg nu één jaar logopedie tweemaal per week gedurende 45 minuten. Er wordt geoefend op het slikken en de spraak. Wanneer de logopediste langskomt, praat ik duidelijker. Achteraf ben ik wel heel moe door het intensief werken. Logopedie vind ik het belangrijkste omdat ik vroeger iemand was die heel vaak aan het woord kwam. Het helpt om beter te communiceren met de omgeving.
Mijn alledaagse communicatie
Het communiceren vergt een grote inspanning. De mensen verstaan me vaak niet. Ik probeer dan duidelijker te praten of vraag hulp aan mijn vrouw. Zij probeert te achterhalen wat ik wil vertellen en geeft de boodschap dan door. Wanneer het spreken echt niet lukt, gebruik ik een letterkaart om mijn boodschap over te brengen. Het is moeilijk om een gesprek te volgen doordat de conversaties te snel verlopen. Ook het praten en luisteren in een grote groep is heel moeilijk. Als er bezoek komt, is dit ook steeds in kleine groep. Op die manier kan ik gemakkelijker communiceren met hen.
Begrip van de omgeving
Alle mensen die ik ken, tonen begrip voor mijn probleem.
Mijn leven nu
Ik ga mee boodschappen doen, kijk tv en ga vaak wandelen. Ik zie mijn familie één keer per week. Wanneer dit niet het geval is, houden we telefonisch contact. Er zijn heel wat vrienden weggevallen doordat ik dysartrie kreeg, maar enkel de echte zijn nog overgebleven. Zij komen ook regelmatig langs bij mij. Bij het aankleden heb ik volledige hulp nodig. Ik kan dit niet meer zelfstandig. Het eten lukt met een lepel en een vork, het is wel noodzakelijk dat mijn vrouw het vlees snijdt. Dit kan ik zelf niet meer. Mijn vrouw is ook steeds aanwezig wanneer ik eet doordat het risico bestaat dat ik me zou verslikken.
Tips voor andere personen met dysartrie
- Vraag om herhaling wanneer u me niet begrepen heeft. Blijf gerust doorvragen tot u het begrepen heeft.
- Doe steeds de oefeningen die de logopedist geeft.
- Zo veel mogelijk proberen praten.
- Contact blijven houden met mensen! jezelf niet opsluiten.
Tips voor omgaan met personen met dysartrie
Vraag om herhaling wanneer u me niet begrepen heeft. Blijf gerust doorvragen tot u het begrepen heeft.