Getuigenis Hilde
Mijn naam is Hilde. Ik ben xx jaar.
Hoe ik dysartrie kreeg
Ik kreeg dysartrie door de ziekte van Parkinson op 63-jarige leeftijd. De eerste tekenen van mijn ziekte waren het feit dat ik niet meer kon schrijven en zwemmen. Mijn motoriek was niet meer zoals het hoort te zijn en dit vond ik niet normaal. Ik ben toen naar de neuroloog gegaan en die vertelde me dat ik een vorm van Parkinsonisme had. 3 à 4 jaar geleden is ook mijn spraak achteruit gegaan.
Ik kende de term dysartrie niet. Nu weet ik wel wat het betekent.
Ik kende de term dysartrie niet. Nu weet ik wel wat het betekent.
Mijn leven vroeger
Ik heb in een middelbare school gewerkt als leerkracht. Ik heb 32 jaar lang enkel Nederlands gegeven en de laatste 8 jaar, voor ik op pensioen ging, gaf ik ook Frans en Engels.
Mijn spraak in het begin
In het begin had ik geen problemen met mijn spraak, 3 à 4 jaar geleden is het spreken achteruit beginnen gaan. Sindsdien is mijn spraak steeds slechter en slechter geworden. Ik praat te stil en te snel. Ik moet langzamer spreken.
Bijkomende problemen
Ik heb geen problemen met mijn aandacht, concentratie en geheugen. Ik heb vooral motorische problemen. Mijn linkervoet blijft bij wijze van spreken aan de grond kleven. Dit zorgt ervoor dat ik vaak ten val kom. Ik loop ook heel de tijd voorover gebogen. Ook het schrijven lukt helemaal niet meer. Om mijn handtekening te plaatsen, moet ik een stempel gebruiken. In huis gebruik ik een rollator om me te verplaatsen. Sinds december 2013 heb ik een traplift om naar boven te gaan. Eenmaal ik boven ben, gebruik ik een wandelstok. Buitenshuis verplaats ik me door middel van een scootmobiel.
Mijn therapieproces
6 jaar geleden ben ik begonnen met kinesitherapie. Driemaal per week gedurende twee uur wordt er gewerkt om mijn spieren te onderhouden. Sinds 4 jaar volg ik ook driemaal per week gedurende 30 minuten logopedie. In het begin moest ik opnieuw correct leren slikken. Nu wordt er vooral gewerkt op pittigheid en intonatie. Ook het spontaan spreken wordt in de therapie ingeoefend. Ik ontdekte ook het bestaan van een spraakversterker. Deze gebruik ik elke keer als ik naar buiten ga.
Mijn alledaagse communicatie
Wanneer ik met mijn vrouw of familie praat, praat ik zeer stil en langzaam. Wanneer ik naar buiten ga, gebruik ik steeds mijn spraakversterker. In groep en bij achtergrondlawaai ben ik minder verstaanbaar. In deze situaties helpt de spraakversterker me niet echt. Ik begrijp wel alles wat andere mensen zeggen.
Begrip van de omgeving
Iedereen heeft er veel begrip voor. Niemand heeft ooit negatieve opmerkingen gegeven op mijn spreken. As ik te stil praat, dan geven de mensen ook aan dat ik niet goed verstaanbaar ben en dat ik luider moet praten.
Mijn leven nu
Ik ga nog elke dag naar buiten. Soms durf ik in de winkel iets niet vragen door mijn spraakproblemen. Telefoneren is iets wat ik niet meer doe. Er komt elke dag een verpleegster langs om me te wassen en aan te kleden. Eten en drinken kan ik zelf nog. Ik heb een aangepaste vork en lepel maar die gebruik ik niet zo vaak. Lezen is mijn hobby en dit doe ik nog heel vaak. Mijn vrouw vindt dat de logopedie niet helpt. Het spreken verbetert niet, maar het wordt ook niet slechter.
Tips voor andere personen met dysartrie
- Zeker logopedie volgen.
- Ik raad een spraakversterker zeker aan; Dit helpt mij enorm.
- Blijven verder doen met alles wat je deed, jezelf zeker niet opsluiten.
- Positieve spreuken zoeken en omhoog hangen zodat deze je op mindere momenten kunnen helpen.
- Van elke dag genieten.
Tips voor omgaan met personen met dysartrie
Belangrijk dat mensen durven zeggen dat ze me niet begrepen hebben. Ik heb er geen moeite mee om nog dingen te herhalen.