Getuigenis Karel
Mijn naam is Karel. Ik ben 60 jaar.
Hoe ik dysartrie kreeg
Ik heb MSA (Meervoudige Systeem Atrofie), met tekenen van Parkinson. De eerste tekenen van mijn ziekte waren het schrijven dat niet goed meer lukte en ik beefde ook steeds. Ik had nog nooit van het woord dysartrie gehoord.
Mijn leven vroeger
Ik hielp in het huishouden en ik deed heel veel klusjes. Ik was ook iemand die zeer graag en zeer veel praatte. Dit doe ik nu nog steeds. Ik was vrachtwagenchauffeur bij de Post, maar ik ben moeten stoppen met dit werk omwille van gezondheidsproblemen.
Mijn spraak in het begin
Mijn spraak was in het begin slechter. Dankzij de logopedie wordt de spraak gestabiliseerd. Het doel is hierbij compenseren en niet revalideren. Ik gebruik een pacingboard (= spraakverbeteraar) om mijn spraakverstaanbaarheid te verbeteren. Dit helpt heel veel. Ik heb ook een spraakcomputer, maar deze gebruik ik zo weinig mogelijk omdat het spreken alleen maar kan verbeteren door zelf echt te gaan spreken.
Bijkomende problemen
Ik heb ook motorische problemen. Ik zit in een aangepaste, elektrische rolstoel. Ik vergeet ook heel vaak dingen en ben verward. Het is niet helemaal duidelijk welke oorzaak hiervoor aanwezig is. Waarschijnlijk heeft mijn medicatie hier een invloed op.
Mijn therapieproces
Ik krijg logopedie en kinesitherapie. In het begin werd er in de logopedie vooral gewerkt op mijn ademhaling en mijn stemgeven. Momenteel is de therapie vooral functioneel. Ik moet traag praten en woord voor woord. Ook de spontane spraak wordt geoefend tijdens de therapie. Ik moet mijn pacingboard ook steeds gebruiken. De laatste tijd ben ik erg achteruit gegaan, maar ik blijf vechten en geef niet op. Ik krijg ook heel veel hulp van mijn PAB’ers (PAB : persoonlijk assistentie budget). Zij helpen mij bij het eten en nemen mij ook mee op korte uitstapjes/wandelingen.
Mijn alledaagse communicatie
Wanneer ik wil praten met iemand, probeer ik traag en luid te praten. Het pacingboard helpt me hier ook bij. Ik praat nog steeds heel graag.
Begrip van de omgeving
Sommige mensen geven aan dat ze me niet begrijpen, maar sommige mensen doen ook geen moeite om me te begrijpen.
Mijn leven nu
Er komt elke dag een verpleegster langs die mij komt wassen en aankleden. Ik kan dit zelf niet meer doen en het is ook een voorbereiding op wat me nog te wachten staat. Bij het eten krijg ik hulp van mijn PAB’ers. Ik vind het belangrijk dat ik het eerst zelfstandig mag proberen en wanneer het niet lukt, geef ik dit aan en kan iemand mij helpen. Ik gebruik ook speciale bekers om uit te drinken en speciaal bestek.
Tips voor andere personen met dysartrie
- Logopedie volgen
- Een pacingboard gebruiken
- Humor, blijven lachen
- Tijd nemen om iets te verwoorden
Tips voor omgaan met personen met dysartrie
Wanneer iemand mij niet begrepen heeft, vind ik het belangrijk dat men dit aangeeft. Het is belangrijk dat mensen niet gaan doen alsof ze me begrepen hebben. Ik vind het ook belangrijk dat ik tijdens het gesprek feedback krijg. Dit kan zijn door dingen te herhalen die ik gezegd heb. Op die manier weet ik ook of de luisteraar alles goed begrepen heeft. Ik wil steeds herhalen wat ik gezegd heb of probeer het korter te maken zodat mensen me wel begrijpen.