Getuigenis Paula
Mijn naam is Paula. Ik ben 70 jaar.
Hoe ik dysartrie kreeg
Ik heb de bulbaire vorm van PLS (primaire laterale sclerose). Het eerste teken van mijn ziekte was dat ik viel. Ik werd toen opgenomen in een ziekenhuis . Daar werd ik één week grondig onderzocht, waarna de diagnose PLS gesteld werd. Ik had nog nooit van het woord dysartrie gehoord. De logopediste heeft me dit uitgelegd. Ik weet nu wat het betekent.
Mijn leven vroeger
Ik werkte als verpleegster en had een man en twee kinderen. Mijn man is op 53-jarige leeftijd gestorven in een verkeersongeval. Vijf jaar na het overlijden van mijn man was ikzelf slachtoffer van een verkeersongeval. Ik kreeg toen ook de ziekte PLS. Het is echter nooit bewezen dat het ongeval de oorzaak van de ziekte is. Ik deed vroeger het huishouden zelf en ging met de hond gaan wandelen. Andere hobby’s waren theater en muziek.
Mijn spraak in het begin
De spraak ging geleidelijk aan heel traag achteruit. Mijn spraak werd in het begin gekenmerkt door het weglaten van de eindklanken. Dit merkte ik zelf niet op, maar familie, vrienden en de logopediste wezen mij hierop.
Bijkomende problemen
Ik heb motorische problemen, vooral aan de linkerkant. Ik zit in een aangepaste elektrische rolstoel. Daarnaast heb ik een aantal medische problemen, ik heb namelijk blaasproblemen. Hiervoor heb ik een sonde. Deze bijkomende problemen hebben geen invloed op mijn spraakstoornis.
Mijn therapieproces
Ik krijg van in het begin drie keer per week gedurende 30 minuten logopedische therapie. De logopediste is een goed vertrouwenspersoon voor mij. De eerste vijftien minuten van de therapie worden mijn boven- en onderkaak ontspannen door middel van een toestel dat vibraties uitoefent. De laatste vijftien minuten worden taaloefeningen gegeven die mijn geheugen stimuleren.
Mijn alledaagse communicatie
Ik ondervind problemen met de alledaagse communicatie. Ik ben enkel nog in staat om ja en nee te uiten. Iedereen verstaat me omdat ik communiceer met een Lightwriter, dit is een alternatief communicatiemiddel. Ik begrijp alles wat andere mensen zeggen, maar het voeren van een conversatie verloopt niet vlot. Het gaat traag omdat ik afhankelijk ben van de Lightwriter. Mijn dochter komt elke dag langs. Ik probeer bij haar zo veel mogelijk verbaal te communiceren, maar dit vergt een grote inspanning. Ik heb dan vooral moeite met de ademhaling. Mijn dochter verstaat me meestal.
Begrip van de omgeving
Sommige mensen die ik vroeger kende, komen niet meer langs. Dit is heel confronterend en vind ik heel jammer. Ik heb al meer negatieve dan positieve opmerkingen gekregen over mijn spraak. Ik vind niet dat de mensen begrip tonen voor mijn spraakstoornis, ze maken geen tijd om te luisteren. Enkel mijn familie heeft begrip voor mijn situatie.
Mijn leven nu
Er is veel veranderd, ik verblijf in een centrum. Ik kan geen boodschappen meer doen en ben steeds afhankelijk van anderen. Dit geldt ook voor de dagelijkse verzorging. Ik ben met pensioen. Op het moment dat ik dysartrie kreeg, was ik ook al met pensioen. Mijn hobby’s zijn voornamelijk naar muziek luisteren, naar het theater gaan en met de elektrische rolstoel naar buiten gaan. Daarnaast kijk ik ook veel naar televisie en los kruiswoordraadsels op.
Tips voor andere personen met dysartrie
- Positief ingesteld zijn
- Openstaan voor nieuwe dingen